INDONESIA: Sul dolore della famiglia

Bagus Utomo si sentiva terribilmente frustrato, come se non avesse nessuno per condividere il suo fardello, mentre la sua famiglia andava in frantumi mentre si scontrava con quello che sembrava un problema senza fine, il suo fratello schizofrenico.
Quasi al limite, vide infine qualche speranza dopo un decennio quando lesse un articolo sul web su come trattare i pazienti schizofrenici. Lo spinse a iniziare una mailing list che era il 2001.

“Quell’articolo era pieno di informazioni che non ho mai saputo. Sentii che dovevo condividerlo con altre persone” dice Bagus. Non sapeva che esistevano altri che si sentivano allo stesso modo.

“Ci sono in giro tante persone come me che hanno poche nozioni di cosa sia la schizofrenia” diceva Bagus “Ogni notte per dieci anni avevo terrore di quello che mio fratello avrebbe fatto a casa. Gridava tutta la notte o portava immondizia nella casa, o fare altre cose che non si riesce ad immaginare.”

Dopo anni di continui trattamenti medici, finalmente, suo fratello sta migliorando e sta imparando ad aver cura di se stesso.

Grazie a Facebook, il gruppo Indonesian Community for Schizophrenics conta più di 4000 membri che condividono ed educano l’un l’altro in persona oppure online.

“Spostai la mailing list su Facebook nel 2009 ed ora siamo una grande famiglia. Le persone nella cui famiglia ci sono persone che soffrono di problematiche mentali sono di solito paranoidi verso gli esterni, ma ora possiamo condividere foto e profili di ognuno, ed aiuta.” dice Bagus.

Bagus e centinaia di altri sentivano che non ricevevano le informazioni di cui avevano bisogno dai medici su quanto stava succedendo ai membri delle loro famiglie e su come affrontare i problemi. Per loro gli psichiatri li tenevano all’oscuro limitando si a fare prescrizione di ricette di farmaci.

“Questa ignoranza ci costa tantissimo”. I costi sono alti. Le famiglie hanno perso tutto a causa dei costi elevati delle medicine, portando alcuni a provare “la cura alternativa” che potrebbe portare al peggioramento dei pazienti.

“Molte famiglie che conosco decisero di inviare il loro familiare schizofrenico a vivere da qualche altra parte, e non posso fare alcun giudizio perché so bene quello che hanno dovuto passare” diceva Bagus, la cui affermazione ha avuto parecchi echi nel gruppo di sostegno online.

“Credo che lo stato ci abbia negato. Per anni abbiamo combattuto il duro stigma da soli e abbiamo così deciso di fare qualcosa senza l’aiuto delle istituzioni statati.” dice Nawatunggal del gruppo, il quale ha detto che il gruppo di sostegno ha dato la forza a lui e alla sua famiglia di trattare suo fratello che aveva la schizofrenia.

“Ci incontriamo una volta al mese per condividere le nostre esperienze e cercare i modi per migliorare il gruppo”. Benché negli anni recenti ci sia stato un miglioramento degli ospedali psichiatrici di stato, Bagus ha detto che il gruppo stava facendo una campagna per una legge nel Congresso sulla salute mentale. “La attuale legge di salute cita brevemente la salute mentale e credo che il governo abbia le possibilità per fare di più”.

Ha invitato il governo ad iniziare a dare maggiore attenzione alle problematiche di salute mentale a cominciare dalla diffusione di più informazioni ed educazione per rimuovere lo stigma.

“Ci deve essere la volontà politica per queste cose. Non vogliamo più vedere famiglie gettare la spugna sui pazienti psichiatrici.” dice Bagus. Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesia (KPSI)